Unilaterale / bilaterale vestibulopathie

Iedere persoon heeft twee werkende evenwichtsorganen. Deze evenwichtsorganen zitten in het bot achter de oren. Door verschillende oorzaken kan één evenwichtsorgaan of beide evenwichtsorganen uitvallen of verminderd werken (unilaterale of bilaterale vestibulopathie). Deze voorlichtingspagina geeft uitleg over de oorzaken en gevolgen hiervan.

Klachten

Als een evenwichtsorgaan niet meer goed werkt, kan dat veel klachten geven, maar niet bij iedereen evenveel. Als er twee evenwichtsorganen uitvallen, zijn de blijvende klachten vaak groter dan wanneer er maar één uitvalt. De klachten die nu worden besproken kunt u hebben, maar dat hoeft niet. Dat wisselt per persoon. De klachten zijn:

1. Problemen met het zien (‘verlies van beeldstabilisatie’).

Klachten kunnen zijn dat het beeld na snelle hoofdbewegingen (bijvoorbeeld bij de straat oversteken) lijkt na te komen of na-ijlt, dat u waziger ziet wanneer u in beweging bent, dat de horizon lijkt te bewegen wanneer u loopt of dat u zelfs stil moet staan om gezichten te herkennen of borden te kunnen lezen op straat.

Dit komt doordat de evenwichtsorganen normaal gesproken de ogen heel snel aansturen. Op het moment dat u uw hoofd beweegt naar links, sturen de evenwichtsorganen uw ogen naar rechts. Zo kunt u tijdens een hoofdbeweging toch goed blijven zien. Bij uitval van uw evenwichtsorgaan (of evenwichtsorganen) is die aansturing naar uw ogen minder goed, waardoor de klachten ontstaan die zojuist zijn genoemd.

1. Problemen met uw balans.

Klachten kunnen zijn dat u merkt dat u minder goed in balans bent, dat u een constant duizelig gevoel hebt of zelfs dat uw omgeving denkt dat u dronken bent terwijl u geen druppel alcohol heeft gedronken. Vaak komt het voor dat patiënten ook voorzichtiger gaan lopen, bang zijn om te vallen en hun hoofd zo min mogelijk bewegen omdat iedere hoofdbeweging meer last geeft. Bij uitval van één of beide evenwichtsorganen kunnen bovenstaande klachten ontstaan. Uw ogen kunnen een beetje helpen bij het beter houden van uw balans, maar in het donker kunnen ze minder goed hun werk doen, waardoor de klachten in het donker kunnen toenemen.

1. Problemen met het verwerken van prikkels (‘visually induced vertigo’, hypersensitiviteit, PPPD).

Klachten kunnen zijn dat u moeite krijgt met het verwerken van verschillende soorten prikkels. De meest bekende prikkels zijn drukke motieven op de vloer, snel bewegende beelden op televisie of computer, alle indrukken in een supermarkt (het ‘supermarkteffect’), drukke bewegingen op overvolle pleinen, de letters in een boek na langdurig lezen en tegemoetkomende auto’s op de snelweg. Andere patiënten worden ook gevoelig voor harde geluiden en tl-licht. Deze klachten worden veroorzaakt doordat uw hersenen proberen het evenwichtsverlies op te vangen door onder andere meer gevoelig te worden voor informatie van uw ogen en oren. Helaas wordt een aantal patiënten daardoor ook overgevoelig voor normale prikkels.

1. Problemen met geheugen, concentratie en vermoeidheid (cognitieve problemen).

Klachten kunnen zijn dat u meer moeite hebt gekregen met uw geheugen en concentratie tijdens dagelijkse bezigheden en dat u daar sneller moe van wordt. Dit komt doordat uw lichaam onbewust de hele dag bezig is met het opvangen van het verlies van evenwicht en het evenwichtssysteem sterk verbonden is met de gebieden in de hersenen die voor geheugen en concentratie zorgen. Hierdoor wordt op twee dingen tegelijk concentreren moeilijker. Dat kost veel energie die u niet meer kunt gebruiken voor andere zaken.

1. Psychische problemen.

Klachten kunnen zijn dat u het gevoel hebt dat u minder goed in uw vel zit door alles wat er is gebeurd. Dit kan variëren van angsten tot depressieve gevoelens en het idee dat het leven zo niet meer kan. Evenwichtsklachten kunnen een grote impact hebben, bijvoorbeeld omdat sociale situaties, het huishouden en het werk voor sommige patiënten heel moeilijk worden. De psychische klachten ontstaan echter niet alleen door deze beperkingen. Het evenwichtssysteem is namelijk in de hersenen heel sterk verbonden met het gevoelssysteem. Dit is zelfs zo sterk verbonden dat evenwichtsklachten direct kunnen leiden tot psychische klachten en andersom. Helaas leidt dit bij sommige patiënten tot een vicieuze cirkel: evenwichtsklachten leiden tot psychische klachten en de psychische klachten leiden dan weer tot toename van de evenwichtsklachten.

Oorzaak en diagnose

Iedere gezonde persoon heeft twee evenwichtsorganen: in elk oor een. U kunt het zien als een vliegtuig met twee motoren, waarbij iedere motor een evenwichtsorgaan voorstelt. Deze motoren kunnen op 3 manieren problemen geven:

1. Een motor valt meteen uit en kan daarna niet meer opstarten, waardoor het vliegtuig daarna moet vliegen op maar één motor (of geen, als ze allebei uitvallen). De plotse uitval wordt vaak gevoeld als een aanval van hevige (draai)duizeligheid. Wanneer deze eerste periode van hevige duizeligheid voorbij is, blijven echter veel andere klachten bestaan omdat de motor niet meer (volledig) herstart. Oorzaken voor acute uitval zijn bijvoorbeeld een ontsteking van het evenwichtsorgaan (ookwel neuritis vestibularis genoemd) of na het om medische redenen uitschakelen van het evenwichtsorgaan.
2. Een motor valt vaak plots even uit en het lukt steeds slechter om weer op te starten, waardoor uiteindelijk het vliegtuig op één motor moet vliegen (of geen, als ze allebei uitvallen). De plotse uitvallen worden vaak gevoeld als aanvallen van duizeligheid. Tussen de aanvallen door blijven echter veel andere klachten bestaan omdat de motor niet meer goed herstart. Oorzaken hiervoor zijn bijvoorbeeld de ziekte van Menièreof vestibulaire migraine.
3. Een motor gaat heel langzaam minder goed werken totdat deze stilstaat. Deze uitval gaat vaak onopgemerkt, totdat er klachten ontstaan van duizeligheid of uit balans zijn, omdat de motor niet meer goed werkt (of beide motoren niet meer goed werken). Dit kan bijvoorbeeld worden gezien bij erfelijke aandoeningen. Een verminderde werking (‘hypofunctie’) van het evenwichtsorgaan door veroudering wordt ook wel presby-vestibulopathie genoemd.

Als één evenwichtsorgaan uitvalt, neemt het andere evenwichtsorgaan de functie niet over. Uw hersenen proberen het verlies wel op te vangen door bijvoorbeeld meer gebruik te maken van uw ogen, uw spieren en het gevoel in uw voeten. Het verlies kan echter nooit helemaal opgevangen worden.

Om een goede diagnose te stellen kan aanvullend onderzoek nodig zijn. In de meeste gevallen zal er een evenwichtsonderzoek (VNG of ENG) uitgevoerd worden, soms in combinatie met een gehoortest (audiogram). Soms kan het nodig zijn beeldvormend onderzoek te laten verrichten (MRI- of CT-scan) van hersenen of slakkenhuis.

Mogelijke behandeling

Als één of twee evenwichtsorganen niet goed meer werken, kunt u uw lichaam helpen met het opvangen van het verlies, maar daaraan zit een limiet. Als voorbeeld: een volledig blind persoon kan het gehoor beter trainen, maar zal nooit meer kunnen zien. Bij evenwichtsuitval is het doel om uw ogen en de rest van uw lichaam in optimale conditie te brengen, zodat er iets minder last van de evenwichtsklachten overblijft. Dit kan op verschillende manieren, eventueel gecombineerd met elkaar:

1. Blijf zelf zoveel mogelijk in beweging en ga vooral bewegingen niet vermijden.Hoe beter en sneller u in beweging komt, hoe beter het lichaam getraind wordt en hoe beter uw hersenen leren met het gebrek aan evenwichtsinformatie om te gaan.
2. Evenwichtsoefeningen bij de fysiotherapeut. U kunt met een fysiotherapeut aan de slag gaan om de rest van uw lichaam beter te trainen. Let goed op dat u een fysiotherapeut uitzoekt die ervaring heeft met evenwichtsklachten. Oefeningen die de fysiotherapeut met u kan uitvoeren zijn: Cawthorne-Cooksey oefeningen, blikstabilisatie-oefeningen, balanstraining en bewegingstherapie. U hoeft deze namen niet te onthouden, maar ze dienen als idee voor uw fysiotherapeut als daar een vraag over is.
3. Tai chi of qi gong bewegingsoefeningen.Dit zijn oude Oosterse bewegingsvormen waarvan bewezen is dat ze werken bij evenwichtsklachten. Deze oefeningen kunt u thuis uitvoeren (bijvoorbeeld via voorbeelden op internet) of bij een tai chi-school bij u in de buurt.
4. Evenwichtsrevalidatie bij een revalidatiecentrum. Bij evenwichtsrevalidatie wordt uitgebreid gekeken naar uw evenwichtsklachten. Dit is vaak een combinatie van fysiotherapie en psychotherapie. Hierbij worden patiënten niet opgenomen voor behandeling, maar komen ze bijvoorbeeld voor een aantal weken twee keer per week naar het centrum toe. Op dit moment zijn er helaas nog weinig revalidatiecentra die dit aanbieden. Revalidatiecentra die dit aanbieden zijn “Drechtsteden” in Dordrecht en “Haaglanden” in Den Haag. Omdat er nog weinig aanbod is in revalidatiecentra, kan ook gekozen worden voor begeleiding door een geschoolde fysiotherapeut bij u in de buurt (te vinden via kenniscentrumduizeligheid.nlonder “Duizeligheidsnet”) gecombineerd met psychotherapie door een psycholoog eveneens bij u in de buurt.

Zoals onder het kopje ‘klachten’ bij punt 3 werd beschreven, ervaren patiënten na de uitval van een of beide evenwichtsorganen soms een overgevoeligheid voor prikkels. Dat komt, omdat uw hersenen proberen het evenwichtsverlies op te vangen door gevoeliger te worden voor informatie van uw andere zintuigen.

Deze overgevoeligheid voor prikkels is echter geen probleem meer van het evenwichtsorgaan, maar juist van de hersenen: de hersenen reageren te sterk op het evenwichtsverlies. Dit betekent dat de oplossing voor deze overgevoeligheid niet meer gezocht moet worden in het evenwichtsorgaan, maar juist in de hersenen: de filters moeten weer beter afgesteld worden.

Helaas is er nog nergens ter wereld een optie om de filters in de hersenen met bijvoorbeeld een operatie beter te krijgen. Er moet echter wel in de hersenen ingegrepen worden. De enige mogelijkheden hiervoor zijn, eventueel gecombineerd met elkaar:

1. Evenwichtsrevalidatie bij een revalidatiecentrum. Zie hierboven bij 4.
2. Psychotherapie. Met behulp van een psycholoog kan gekeken worden hoe de hersenen getraind kunnen worden om de filters in de hersenen weer beter afgesteld te krijgen. De meest gebruikte psychotherapie is cognitieve gedragstherapie.
3. Psychiatrische begeleiding met medicatie. Een psychiater of uw huisarts kan medicijnen voorschrijven waardoor de filters in de hersenen wat minder open komen te staan. Dit voorschrijven verloopt volgens een plan, waarbij er niet direct vanaf het begin verbetering valt te bemerken. Het is gericht op de lange termijn.

Als u overgevoelig voor prikkels bent en u wilt er graag minder last van hebben, dan is het belangrijk dat u een van deze mogelijke behandelingen probeert. Tenslotte is het belangrijk te noemen dat het evenwichtssysteem in de hersenen sterk verbonden is met het gevoelssysteem. Het is dus logisch dat er bij evenwichtsklachten ook psychische problemen mee kunnen (gaan) spelen. Als u merkt dat dit het geval is of uw behandelend arts kaart dit aan, laat daar dan goed naar kijken en de klachten zo nodig behandelen. Dit kan door een (medisch) psycholoog of psychiater, afhankelijk van de ernst van uw klachten.

Verwacht beloop in de tijd

De uitval van een evenwichtsorgaan herstelt maar in heel weinig gevallen. Dit betekent dat u permanente beperkingen kunt overhouden. Dit betekent echter niet dat u permanent heel veel klachten hoeft te ervaren. U kunt het vergelijken met twee personen die allebei een been verliezen: de een vindt dat hij/zij de rest van het leven in een rolstoel moet zitten, de ander gaat de Mount Everest beklimmen.

Er wordt wel veel onderzoek gedaan naar middelen om het uitgevallen evenwichtsorgaan te herstellen, zoals het kunstmatig evenwichtsorgaan. Het Maastricht UMC+ heeft samen met het universitair ziekenhuis van Genève als eerste ter wereld kunstmatige evenwichtsorganen ingebracht bij mensen met uitval van beide evenwichtsorganen. Dit is echter alleen nog in het kader van wetenschappelijk onderzoek gebeurd. De patiënten die meedoen aan dit onderzoek hebben er nog geen profijt van: ze helpen vrijwillig het onderzoek verder. Het kunstmatig evenwichtsorgaan zal waarschijnlijk pas over meerdere jaren voor meer patiënten beschikbaar worden. Als u hier meer over wil weten, kunt u dit vinden op de website: vestibularimplant.com.